ABSTRACT
A avaliação de sintomas na distrofia muscular de Duchenne (DMD) permite o adequado manejo terapêutico e o Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) possui esta função: avaliar simultaneamente múltiplos sintomas de pacientes em cuidados paliativos (dor, cansaço, sonolência, náusea, apetite, falta de ar, depressão, ansiedade e bem-estar). Objetivo: Verificar se pacientes com DMD entendem os termos do ESAS e são capazes de graduar seus sintomas por este instrumento. Métodos: 10 pacientes com DMD foram avaliados transversalmente em relação à: compreensão dos itens do ESAS, caracterização dos sintomas (pelo ESAS e Escala de Faces) e medida da função motora. A graduação de sintomas do paciente, pelo ESAS, foi realizada também pelo avaliador. Os dados foram analisados descritivamente e por meio do coeficiente de correlação de Spearman. Resultados: Todos os pacientes compreenderam os sintomas dor, cansaço, sonolência, depressão (tristeza) e bem-estar, já os sintomas náusea, apetite, falta de ar e ansiedade não foram compreendidos por todos. A média geral de todos os sintomas avaliados pela escala ESAS foi abaixo de 5 pontos. Entre os resultados da escala ESAS e Escala de faces, houve correlação forte para os sintomas "depressão" (r= 0,64) e "ansiedade" (r= 0,65). Houve correlação perfeita (r= 1,0) entre ESAS preenchida pelo paciente e pelo avaliador para os itens "depressão" e "ansiedade" e correlação forte (r= 0,82) para "sonolência". Conclusão: Pacientes com DMD entenderam os termos do ESAS e graduaram seus sintomas por este instrumento, portanto, não há necessidade de alteração dos termos do ESAS para avaliação de pacientes com DMD
Symptom assessment, in Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), allows an adequate treatment, and the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) assess it: evaluating clinical problems of patients in palliative care (pain, tiredness, drowsiness, nausea, appetite, shortness of breath, depression, anxiety, and well-being). Objective: To verify if patients with DMD understand the terms of the ESAS and if their symptoms could be assessed using this instrument. Methods: Ten patients with DMD were cross-sectional evaluated in relation to the understanding of the ESAS items, capacity to describe symptom (using the ESAS and the Faces Scale) and the Motor Function Measure. The patient's symptom by ESAS was also classified by evaluator. A descriptive and correlation (Spearman's correlation coefficient) analysis of data was performed. Results: All patients understood the symptoms of pain, tiredness, drowsiness, depression (sadness), and well-being. However, some patients did not understand the symptoms of nausea, appetite, shortness of breath. The general mean of all symptoms assessed by the ESAS was below 5 points. For the symptom 'depression' and 'anxiety', a strong correlation was found between the results of the ESAS and the Face scale (r= 0.64, and r= 0.65, respectively). Additionally, a perfect and strong correlation, respectively, was found between the ESAS completed by the patient and the evaluator for the items ''depression'," and 'anxiety' (r= 1.0)" and a 'drowsiness' (r= 0.82). Conclusion: DMD patients understood the ESAS terms and graded their symptoms using this instrument. Therefore, it is not necessary to change the ESAS terms to assess patients with DMD